Malalties minoritÓries

Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests pacients.

• Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries (MM)
• Afecten a 5 de cada 10.000 persones
• Hi ha 400.000 catalans afectats
• Al voltant del 80% són d'origen genètic
• Poden afectar el 3-4% dels nounats

La invisibilitat i la falta de conscienciació social i ciutadana, juntament amb el desconeixement mèdic de moltes d'aquestes malalties, ha comportat retards en el diagnòstic i en la prevenció d'aquests trastorns. L'experiència de molts afectats i de pares amb nens amb malalties minoritàries, lligades a una base genètica, indica que es troben davant d'un llarg i dur camí que suposa una lluita diària contra la malaltia i la discriminació que aquesta comporta en tots els àmbits.

Els canvis legislatius introduïts a la Unió Europea tant en les institucions comunitàries com en els estats membres, han estat deguts al lideratge i a la lluita de moltes associacions al llarg dels anys, que poc a poc han aconseguit conscienciar els polítics, institucions, professionals, sector farmacèutic i d'altres agents implicats en implementar polítiques efectives per la lluita contra aquestes malalties.

Es coneixen les dificultats per desenvolupar i comercialitzar medicaments destinats a tractar qualsevol d'aquestes malalties, atès la “raresa”, és a dir el nombre baix d'afectats de cadascuna d'elles, sobretot, si es compara amb les malalties més prevalents i més comunes. En aquestes condicions de mercat no es pot assegurar un retorn a les inversions que precisen el desenvolupament d'aquests medicaments denominats “orfes”.
El conjunt d'indústries farmacèutiques i biotecnològiques europees han demostrat un compromís en desenvolupar medicaments innovadors per al tractament d'aquestes malalties. També les empreses, i les indústries farmacèutiques espanyoles, i en particular la patronal del sector (FARMAINDUSTRIA) fan recerca molt activa en aquest camp i han expressat el seu compromís en investigar i contribuir en la formació i informació d'aquests tractaments.

Ara fa uns deu anys la Unió Europea, conscient de la manca de compromís polític i de l'exclusió social i discriminació que pateixen tots aquests col•lectius vers l'accés als serveis sanitaris i socials va endegar una sèrie d'accions a nivell comunitari per tal de millorar la seva situació i el reconeixement de la vulnerabilitat dels afectats i famílies per tots els ciutadans de la Unió Europea.
Per altra banda, la Comissió Europea ha reconegut les MM com una prioritat d'intervenció en Salut Pública des de 1999 i això ha comportat ajuts comunitaris per investigar no només nous tractaments sinó també xarxes de recerca clínica i epidemiològica de diverses malalties.


Per a més informació :
Canal Salut - Generalitat de Catalunya
Fundació Dr. Robert UAB
Malaltiesminoritaries UAB

Consorci Sanitari de lĺAnoia
Av. Catalunya, 11 Ě 08700 Ě Igualada Ě Barcelona Ě T. 938 075 500
   Declaraciˇ Luxemburgo   AccÚs a la intranet   Nou Codi tipus   Acreditaciˇ ISO farmÓcia   TOP 20 2016 2   Xarxa Catalana d\'Hospitals Sense Fum
Data ˙ltima actualitzaciˇ: 19/10/2017